Nationale Querschnittsstudie zur Auswirkungen von Muskeldystrophien auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld
Die Studie ist abgeschlossen; derzeit erfolgt die Auswertung.
Das Ziel dieser Studie besteht darin, mehr darüber zu erfahren, wie sich die Dystrophinopathien auf Menschen, die mit der Krankheit leben, und ihre Betreuungspersonen (wie z. B. Eltern, andere Verwandte oder enge Freunde) auswirkt. Hierzu sollen Informationen über die medizinische und pflegerische Betreuung, die Personen mit DMD/BMD erhalten, ihre Lebensqualität, ihre Krankengeschichte und ihre körperlichen Beeinträchtigungen gewonnen werden. Durch die Ergebnisse möchten wir die Betreuungssituation aufzeigen und auf diesem Wege dazu beitragen, die Versorgung langfristig zu verbessern sowie die Umsetzung neuer Therapieansätze in die Praxis zu beschleunigen.
Die Studie wird von den Registerbetreibern am Friedrich-Baur-Institut der an der Ludwig-Maximilians-Universität München und dem Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth durchgeführt. Darüber hinaus besteht eine enge Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation „aktion benni & co e.V.“.
Ansprechpartner
Prof. Dr. Maggie C. Walter M.A.
Simone Thiele
Prof. Dr. Klaus Nagels und Constanze Klug, Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften (IMG), Universität Bayreuth
