Patientenregister
Am Friedrich-Baur-Institut werden verschiedene Register für Patienten mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen betrieben. Ziele dieser Patientenregister ist es, möglichst viele Betroffene deutschlandweit bzw. im Fall der internationalen Register auch weltweit zu erfassen, um Informationen zum Erkrankungsverlauf, der Epidemiologie und der medizinischen Versorgung dieser Patienten zu erhalten. Zudem soll das Interesse der Öffentlichkeit sowie der Industrie geweckt werden, klinische Studien zur Entwicklung neuer Medikamente zur Therapie dieser seltenen Erkrankungen durchzuführen, welche anhand des Patientenregisters besser geplant werden können. Registrierte Patienten haben die Möglichkeit der Teilnahme an klinischen Studien und bekommen regelmäßige Rückmeldungen hinsichtlich Behandlungsstandards und neuen Entwicklungen in der Forschung. So können neue und aktuelle therapeutische Forschungsansätze direkt den betroffenen Patienten zu Gute kommen.
