Fazioskapulohumerale Muskeldystrophien (FSHD)
Seit Januar 2018 ist das Patientenregister für Fazioskapulohumerale Muskeldystrophien (FSHD) für Patienten online verfügbar.
Registrieren können sich alle Patientinnen und Patienten mit einer molekulargenetisch gesicherten Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie. Unter www.fshd-register.de können Patienten selbst die Registrierung vornehmen. Die Registrierung beinhaltet die Beantwortung eines Patientenfragebogens. Ziel des Registers ist der Aufbau einer Datenbank, die unabdingbar ist für die Planung und Durchführung klinischer Studien.
