Myotone Dystrophien (DM)
Seit April 2012 ist das Patientenregister für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) und Myotone Dystrophie Typ2 (PROMM) für Patienten und deren Ärzte online verfügbar.
Registrieren können sich alle Patientinnen und Patienten mit einer molekulargenetisch nachgewiesenen DM1 und DM2 Mutation. Unter www.dm-register.de können die Patienten selbst die Registrierung vornehmen. Die Registrierung beinhaltet die Beantwortung eines Patientenfragebogens und eines ärztlichen Fragebogens, der mit Zustimmung des Patienten vom behandelnden Arzt ausgefüllt wird. Die eingetragenen Daten können nur unter bestimmten Voraussetzungen in anonymisierter Form von internationalen Wissenschaftlern und Ärzten eingesehen werden. Ziel des Registers ist es, eine internationale Datenbank aufzubauen, die unabdingbar ist für die Planung und Durchführung klinischer Studien. Einen registrierten Patienten können wir gezielt auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam machen, die speziell für ihn interessant sein könnten.
