Hoffnung für Patienten mit Einschlusskörpermyositis
Schneller Zugang zur neuesten Forschung
17.03.2016 - Die deutsche Datenbank für Patienten mit Einschlusskörpermyositis ist online an den Start gegangen. Das Projekt innerhalb des europäischen Forschungsverbundes TREAT-NMD ist ein wichtiger Meilenstein im Kampf gegen diese bisher unheilbare Erkrankung.
Die Einschlusskörpermyositis, die auch als Inclusion body myositis (IBM) bezeichnet wird, ist eine entzündliche Muskelerkrankung, die mit einer langsam fortschreitenden Muskelschwäche einhergeht. Die Erkrankung beginnt im mittleren Lebensalter und betrifft etwas häufiger Männer als Frauen. Zunächst ist oft nur die Beweglichkeit der Patienten eingeschränkt. Im weiteren Verlauf leiden die Patienten zusätzlich zur eingeschränkten Gehfähigkeit an einem zunehmenden Kraftverlust an den Händen und Armen, die viele Alltagsaktivitäten erschwert. Auch eine Schluckstörung kann hinzukommen. Die Schwere der Krankheitsausprägung ist sehr unterschiedlich. Obwohl die Einschlusskörpermyositis die häufigste erworbene Muskelerkrankung im mittleren Lebensalter ist, wird sie als seltene Erkrankung betrachtet. Deshalb können neue Behandlungsmethoden und eventuelle Heilungsmöglichkeiten nur in nationalen und länderübergreifenden Verbünden der Spitzenklasse entwickelt werden. Dafür wurde das europäische Exzellenz-Netzwerk TREAT-NMD für translationale Forschung gegründet.
In deren Rahmen ging das deutsche Internetportal für Patienten mit Einschlusskörpermyositis online. Die Patienten können sich aktuell direkt registrieren. Weltweit werden in vielen Ländern solche Register aufgebaut. Sie sind ein Anliegen von Patienten und deren Organisationen, um den zeitnahen Start klinischer Studien zu erleichtern.
Die deutschen Patientendatenbanken - auch für andere seltene Erkrankungen wie die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) und Becker-Kiener (BMD), die Spinale Muskelatrophie (SMA), die Myotone Dystrophie (DM1/2) und FKRPopathien - führt das Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik des Universitätsklinikums. Projektleiterin ist Professor Dr. Maggie C. Walter: „Die Patientenregister sind ein erster Schritt zu verbesserter Forschung und Entwicklung vielversprechender Therapien im Kampf gegen diese unaufhaltsam fortschreitende Erkrankung. Wir hoffen, dass sich viele Patienten eintragen.“
In der Datenbank sollen alle deutschen Patienten mit Einschlusskörpermyositis erfasst werden. Unter www.ibm-register.de können sich Betroffene eintragen. Sie werden gezielt über neue Möglichkeiten und Erkenntnisse informiert. Die Wissenschaft bekommt wichtige Informationen über die Häufigkeit, den Verlauf und die Ausprägung der Erkrankung. Diese neuen Erkenntnisse werden wesentlich dazu beitragen, die zeitliche Entwicklung der Einschlusskörpermyositis von ärztlicher Seite besser zu verstehen und die wesentlichen Einschränkungen im Alltag genau zu erfassen, um gezielt den Gesundheitszustand und die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu verbessern.
Neben dem Friedrich-Baur-Institut in München (Registerzentrale) sind in Deutschland noch folgende Zentren an dem IBM-Patientenregister beteiligt: Göttingen (Spezialambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen, Abteilung Neurologie, Universitätsmedizin Göttingen, Leitung: Prof. Dr. Jens Schmidt) und Bochum (Muskelzentrum Ruhrgebiet Neurologische Universitätsklinik und Poliklinik, Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Leitung: Prof. Dr. Matthias Vorgerd). Diese Kliniken stehen für Patienten und Interessierte als Ansprechpartner zur Verfügung.
Seit kurzer Zeit gibt es für die Einschlusskörpermyositis vielversprechende Ansätze zur Erhaltung und Verbesserung der Muskelkraft. Um bei seltenen Erkrankungen in klinischen Studien ausreichend hohe Patientenzahlen zur sorgfältigen Bewertung neuerer Therapie-Ansätze zu erreichen, ist es notwendig, betroffene Patienten über Zentren- und ggf. Landesgrenzen hinweg zu informieren und behandeln zu können. Hierzu liefern die Patientenregister einen wichtigen Beitrag.
Prof. Dr. Maggie Walter: „Wir hoffen, das Interesse der Öffentlichkeit sowie der Industrie wecken zu können, um klinische Studien zur Entwicklung neuer Medikamente zur Therapie dieser unheilbaren Erkrankung durchführen zu können. Die Planung dieser Studien wird durch das Patientenregister wesentlich erleichtert. Registrierte Patienten haben die Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien und bekommen regelmäßige Rückmeldungen hinsichtlich der aktuellen Behandlungsstandards und neuen Entwicklungen in der Forschung.“ So können neue und aktuelle therapeutische Forschungsansätze schneller direkt den betroffenen Patienten zu Gute kommen.
Das deutsche IBM-Register wird mit Hilfe von Fördermitteln der Friedrich-Baur-Stiftung am Friedrich-Baur-Institut geführt und erhält eine finanzielle Unterstützung der Novartis Pharma GmbH.
Ansprechpartnerin: Prof. Dr. med. Maggie Walter, M.A.
