Jahrestagung 2010
8. MD-NET Meeting in Freiburg
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27.05.2010, 00:00 – 29.05.2010, 00:00
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| Veranstaltungsort: |
Katholische Akademie, Wintererstr. 1, 79104 Freiburg |
Donnerstag, 27.05.2010
- Begrüßung durch die Koordinatoren / (J. Kirschner)
- MD-NET Forschungsprojekte und Servicestrukturen / (Moderation M. Vorgerd)
- Berichte aus den Teilprojekten (P1, 2, 4, 6, 7) (je 8 Min.) / Teilprojektleiter: P1 V. Straub, P2 C. Thirion, P4 J. Weis / A. Krüttgen,
- P6 M. Vorgerd / D. Fürst / R. Kley, P7 C. Clemen / R. Schröder
- Berichte aus den Servicestrukturen (S1, S2a, S2b, S3, S4) (je 8 Min.) / Servicestrukturleiter: S1 A. Abicht / P. Schneiderat, S2a A. Hübner / M.v.d. Hagen,
- S2b C.R. Müller-Reible (Bericht W. Kress) / G. Dekomien, S3 R. Korinthenberg / J. Kirschner, S4 M. Walter / M. Vorgerd / J. Kirschner / C. Scholz
- Diskussion (ca. 30 Min.)
- Berichte aus anderen Forschungsprojekten (40 Min.) / (Moderation J. Kirschner)
- DFG-Forschergruppe „Molecular Pathogenesis of Myofibrillar Myopathies - FOR1228“ (R. Schröder)
- Marie Curie Netz MUZIC „Muscle Z-disc Protein Complexes: From atomic structure to physiological function” (D. Fürst)
- DFG-Forschergruppe „Structure, function and regulation of the myofibrillar Z-disc interactome – FOR1352“ (D. Fürst)
- MyoGrad Projekt „DFG-Internationales Graduiertenkolleg GK1613“ (H. Amthor / S. Spuler)
- Bericht aus dem Teilprojekt 3: Klinische Studien (J. Kirschner / S. Dittrich (stellvertr. V. Greim))
- Mitgliederversammlung des Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.
- Oversight Committee des deutsch-österreichischen Patientenregisters (Geschlossene Sitzung)
- TREAT-NMD und andere EU-Projekte (60 Min.) (Moderation H. Lochmüller)
- Aktueller Überblick TREAT-NMD (V. Straub)
- Patientenregister: DMD, SMA, FKRP, CMT (M. Walter)
- Studienzentren und neue EU-Projekte (J. Kirschner)
- CARE NMD (J. Kirschner)
- NMD-Chip Projekt (A. Hübner)
- Diskussion (ca. 30 Min.)
Freitag, 28.05.2010
- Parallel-Sitzungen der Arbeitskreise (AK)
- Moderation Arbeitskreissprecher)
- AK Grundlagen: Christian Thirion, Heinrich Brinkmeier
- AK Diagnostik: Manfred Wehnert, Benedikt Schoser
- AK Klinische Studien: Rudolf Korinthenberg, Ulrike Schara
- Berichte aus den Arbeitskreisen / Diskussion
- Mitgliederversammlung der Arbeitsgemeinschaft MD-NET
- Änderung der AG-Satzung
- Fortbildung zum Thema „Hereditäre Neuropathien“
- Freie Vorträge einschließlich Diskussion (Moderation B. Rautenstrauss)
- Michaela Auer-Grumbach: Erkennung seltener hereditärer Neuropathieformen
- Bernd Rautenstrauss: Das Deutsch-Österreichische CMT-Patientenregister
- Peter Young: Klinische Perspektiven molekular basierter translationaler Therapiestrategien bei hereditären Neuropathien
- Michael Sereda: Translationale Ansätze bei hereditären Neuropathien
- Social Event Führung über den Schauinslandberg mit anschließendem Abendessen im Restaurant „Die Halde“
Samstag, 29.05.2010
- MD-NET Verstetigung des Netzwerkes (Moderation: M. Walter, M. Vorgerd, J. Kirschner)
- MD-NET: Aktueller Stand und Verstetigungsaktivitäten innerhalb des Netzwerks (Arbeitskreise/Teilprojekte) (M. Walter) (10 Min.)
- MD-NET: Erweiterung des Spektrums um die hereditären Neuropathien (CMT) und SMA (M. Vorgerd / B. Rautenstrauss) (15 Min.)
- Nationale Netzwerkaktivitäten am Beispiel der verbundübergreifenden Arbeitsgemeinschaft seltene Erkrankungen (J. Kirschner, C. Scholz)
- Bericht über die Studie des BMG "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" (15 Min.)
- Europäische Netzwerkaktivitäten / Forschungsförderung (H. Lochmüller/V. Straub) (15 Min.)
- Bericht über die 1. Sitzung des Oversight Committees des dt.-österreichischen Patientenregisters (H. Lochmüller) (5 Min.)
- Selbsthilfegruppen – Gut aufgestellt für die Zukunft
Programmatisches zur Förderung der Patientenversorgung 2010+ (30 Min.)
Teilnehmer: Vertreter von benni & co, SMA-Initiative, SMA-Deutschland und DGM
- Chancen für Fördermöglichkeiten nach 2011
- Roundtable-Gespräch / Plenumsdiskussion (Moderation C. Scholz)
zu den Themen: Erweiterung des MD-NET-Spektrums, Zusammenarbeit mit anderen geförderten Netzwerken, zukünftige Entwicklungen im Bereich Klinische Forschung, Diagnostik und Patientenversorgung, Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Patientenvertretern
- Zusammenfassung und Ausblick
- Verabschiedung (J. Kirschner)
Mit freundlicher Unterstützung von: Genzyme GmbH
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