Selbsthilfegruppen, Patienten- und Dachorganisationen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
Deutsche Patientenorganisationen
- aktion benni & co e.V.
- Deutsche Duchenne Stiftung
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
- Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
- Deutsche Muskelstiftung und Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V.
- Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ (Initiative SMA) in der DGM e. V.
- ZNM - Zusammen Stark! e. V. (Verein für Zentronukleäre Myopathien)
Europäische/Internationale Patientenorganisationen
- europaweit: SMA Europe
- Canada: Families of SMA
- Frankreich: Association Francaise contre les Myopathies AFM
- Italien:
- Niederlande:
- Österreich:
- Schweiz: Gesellschaft für Muskelkranke
- Spanien:
- UK:
- Ukraine: Children with SMA
- USA:
- weltweit: World Muscle Society
