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Aktionsplan Seltene Erkrankungen

29.08.2013 - Der erste Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland beinhaltet 52 Maßnahmen, die die Lebens-, Versorgungs- und Forschungssituation der rund 4 Millionen betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern sollen. Ein großes Defizit für die Patienten ist, dass wenig gute und qualifizierte Informationen zu den einzelnen Erkrankungen vorhanden sind. Diesem Mangel möchte das Gemeinschaftsprojekt entgegenwirken und setzt damit bereits vorgeschlagene Maßnahmen des Nationalen Aktionsplan um.
 

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