Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
Der Verein MD-NET ist eine deutschlandweite, ursprünglich vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Von 2003 bis einschließlich 2012 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Ziel des interdisziplinären Netzwerkes ist es, die Zusammenarbeit von Experten unterschiedlichster Forschungsgebiete zu fördern. Dazu zählen Humangenetik, Neurologie, Neuropädiatrie, Innere Medizin, Neuropathologie, Biochemie und Physiologie sowie Vertreter der Selbsthilfegruppen. Seit dem Ende der Förderung im November 2012 als eingetragener Verein fortgeführt, ist das MD-NET Partnerorganisation im europäischen Forschungsprojekt Eurobiobank und seit 2007 deutscher Partner im europäischen Forschungsnetzwerk TREAT-NMD („Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases”; www.treat-nmd.eu).
Übergeordnete Zielsetzung der Netzwerkteilnehmer ist, das Verständnis für die Krankheitsentstehung zu entwickeln, die Diagnose der Krankheiten zu optimieren, Therapien zu deren effektiver Behandlung zu entwickeln und bisher unklare Formen neuen molekularen Strukturen zuzuordnen.
Ein wichtiger Schwerpunkt ist die Implementierung von Patientenregistern, um Ergebnisse der Grundlagenforschung schneller bis zu klinischen Studien weiterentwickeln zu können, und Patienten diese leichter zugänglich zu machen.
Bisher stehen Patientenregister für folgende Erkrankungen zur Verfügung:
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Muskeldystrophie Duchenne und Becker-Kiener (DMD/BMD)
- FRRPopathien (MDC1C/LGMD2I)
- Myotone Dystrophien (DM1, DM2)
- Hereditäre Neuropathien (CMT)
- Sporadische Einschlusskörpermyopathien (sIBM)
- Proteinaggregat-/myofibrilläre Myopathien (PAM/MFM)
- Fazioskapulohumerale Muskeldystrophien (FSHD)
Die Netzwerkzentrale des MD-NET befindet sich im Friedrich-Baur-Institut.
