22.06.2011 13:30

Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ – im Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung

Zugleich Startschuss des Care-for-Rare Centers für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Hauner’schen Kinderspital

Am 29.06. um 18.30 Uhr wird der Ordinarius der Pädiatrie an der LMU, Prof. Dr. med. Dr. phil. Christoph Klein im Rahmen einer Vernissage die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer seltenen Erkrankung“ im Künstlerhaus am Lenbachplatz in München vorstellen. Die Wanderausstellung unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan wurde von der Care-for-Rare Stiftung und der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als gemeinsames Projekt im „Wissenschaftsjahr  2011 - Forschung für unsere Gesundheit“ initiiert und richtet die Aufmerksamkeit auf eine Randgruppe der Gesellschaft, auf Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Die ausgestellten Fotos zeigen fünf betroffene Kinder und Erwachsene, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl ist ein faszinierender Blick auf ihren Lebensalltag gelungen. Eingefangen wurden Momente, die Mut, Optimismus, Lebensfreude und Würde widerspiegeln und dem Betrachter auf sensible und künstlerische Weise Einblicke in das Schicksal der Betroffenen geben. Die rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland sind „Waisen der Medizin“; sie erfahren wenig Aufmerksamkeit und ihre Erkrankungen werden kaum erforscht.

„Für die meisten dieser Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Diagnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden. Informationen und Spezialisten sind rar und schlecht erreichbar“, so ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler.

Öffentlichkeit schaffen und Forschung anregen

Erstmalig war die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ im Februar in Berlin zu sehen. Sie wird im Laufe des Wissenschaftsjahres Gesundheitsforschung noch an weitere Standorte in der Bundesrepublik wie Hannover, Freiburg und Stuttgart wandern. Begleitet wird sie von einer Vortragsreihe, in der Ärzte und Wissenschaftler an den BMBF-geförderten Netzwerken für seltene Erkrankungen über ihre Arbeit berichten. Die Ausstellung soll einerseits in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für die „Waisen der Medizin“ schaffen, andererseits einen öffentlichen Diskurs über Verbesserungen der Forschungsförderung anregen. „Pharmaunternehmen sind in der Regel nicht daran interessiert, Produkte für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln. Wir müssen auf kreative Weise versuchen, die Forschung an seltenen Erkrankungen zu fördern. Nur durch ein Verständnis der Krankheitsursachen können wir neue Horizonte für innovative Therapien eröffnen.“, so Professor Christoph Klein, Leibniz Preisträger 2010 und Sprecher der vom BMBF geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen.

Prominente Persönlichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bedeutende Persönlichkeiten aus Politik und Gesellschaft unterstützen das Projekt. I.K.K.H. Gabriela Erzherzogin von Habsburg begrüßt als lokale Schirmherrin die Gäste in den Clubräumen des Künstlerhauses. Anschließend eröffnet Dr. Wolfgang Heubisch, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft, Forschung und Kunst die Ausstellung und gibt den Startschuss für das neue Care-for-Rare-Center (CRCHauner) am Dr. von Haunerschen Kinderspital für Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Prof. Thomas Klopstock, Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der LMU, wird am Beispiel des Deutschen Netzwerks für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET) aufzeigen, warum Netzwerke für seltene Erkrankungen wichtig sind, wie sie funktionieren und welche Ziele sie erreichen sollen, z. B. in der Verbesserung von Diagnostik und Therapie für diese Patienten.

Prof. Christoph Klein stellt der Öffentlichkeit ein neues Leuchtturmprojekt am Klinikum der LMU vor, das die Behandlungschancen für Kinder mit seltenen Erkrankungen erweitert.

Die Sängerin Anna Piechotta umrahmt das Programm mit ihren eigenen Liedkompositionen, die sich mit dem Thema auf musikalische Weise auseinandersetzen.

Die Ausstellung ist vom 30.06. bis zum 20.07.2011 von Montag bis Freitag von 9.00 – 17.00 Uhr im Münchner Künstlerhaus am Lenbachplatz zu sehen (Besichtigung  nach vorheriger Anmeldung unter  089 599184-14 oder info@kuenstlerhaus-muc.de – der Eintritt ist frei).

Weitere Informationen zum „Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung“ unter: www.forschung-fuer-unsere-gesundheit.de.

 

PM 22 / 2011


Kontakt:

Prof. Dr. Christoph Klein

Direktor Dr. von Haunersches Kinderspital

Klinikum der Universität München

Sprecher der Netzwerke für Seltene Erkrankungen

Vorstandsvorsitzender der Stiftung Care-for-Rare

Lindwurmstr. 4

80337 München

telefon +49/(0)89/51 60-77 01

christoph.klein@med.uni-muenchen.de

www www.klinikum.uni-muenchen.de

 

Rania von der Ropp

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Spandauer Damm

14050 Berlin

telefon 030 330070826 oder 0151 1800 1727

rania.vonderropp@achse-online.de

www www.achse-online.de


 

 

Bild aus der Ausstellung "Waisen der Medizin"
Foto: (c) Verena Müller