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Kooperationen

Ärzte und Wissenschaftler des Münchener Zentrums für seltene Erkrankungen arbeiten in nationalen und internationen Netzwerken zusammen.

Das Klinikum der LMU ist beispielsweise Mitglied diverser europäischer Referenznetzwerke (ERNs), einer neuen Initiative der Europäischen Kommission zur grenzübergreifenden Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir arbeiten aktiv in insgesamt neun Referenznetzwerken mit, u.a. zu seltenen Immundefekten und Autoimmunerkrankungen, zu seltenen neuromuskulären Erkrankungen, zu seltenen Haut- und seltenen Herzerkrankungen.  Nähere Informationen: https://ec.europa.eu/health/ern_en  


Auch sind wir Kooperationspartner des durch den Innovationsfond der Krankenkassen geförderten Pilot-Projektes Translate-NAMSE. Ziel des Projektes ist es, die Diagnosestellung zu beschleunigen und die Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen sicherzustellen. Lesen Sie hier mehr: https://translate-namse.charite.de/

Zudem arbeiten wir auf nationaler und internationaler Ebene eng mit der Patientenselbsthilfe zusammen, da diese über ein hohes Maß an Expertise über ihre Krankheiten verfügen und den für uns wichtigen Blickwinkel des Patienten einbringen.

Manche Pharma- und Biotechnologieunternehmen müssen für die Anliegen von Patienten mit seltenen Erkrankungen erst noch gewonnen werden. Viele aber liefern hervorragende Beiträge zur Grundlagen- und Therapieforschung. Hier sind bereits zielführende Kooperationen entstanden.

Die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen ist sehr komplex und kostenintensiv. Dies übersteigt die aktuelle Refinanzierung durch die Krankenkassen um ein Vielfaches. Wir setzen uns vielfältig für die Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen ein und werben intensiv dafür, dass die öffentliche Hand und philanthrope Organisationen, wie beispielsweise die Care-for-Rare Foundation, unsere Sorge um Patienten mit seltenen Erkrankungen unterstützen.

http://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/klinikaerzte-prangern-den-umgang-mit-schwerkranken-kindern-im-gesundheitssystem-an-15445712.html