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Hämophiliebehandlung

In unserem Hämophiliezentrum betreuen wir eine große Zahl an Patienten mit Hämophilie A oder B sowie von-Willebrand-Syndrom. All diesen Patienten ist gemein, dass sie mehr oder weniger regelhaft wegen der Blutungsneigung mit Gerinnungsmedikamenten (Faktorkonzentraten) behandelt werden müssen. Patienten mit schweren Formen dieser Erkrankungen müssen im Rahmen der Prophylaxe mehrmals wöchentlich mit den fehlenden Gerinnungsfaktoren substituiert werden.

In unserer Ambulanz bieten wir die gesamte Betreuung von der Erstdiagnose, der Behandlung im Blutungsfall, der Einstellung auf eine Dauertherapie, der Behandlung von Nebenwirkungen (insb. Hemmkörpern), der Versorgung mit Faktorkonzentraten, der Koordination und Therapie im Rahmen von Operationen, der orthopädischen Betreuung, der psychosozialen Hilfe, genetischen Beratung sowie der Konduktorinnendiagnostik und Planung von Schwangerschaft und Geburt.

Die intravenösen Faktorgabe über periphere Venen üben wir mit den Eltern und später dem Kind während der Sprechstunde oder auf den regelmäßig durchgeführten Eltern-Kind-Wochenenden bzw. Bluterfreizeiten. Die Einweisung in Nutzung und Pflege eventuell benötigter Portsysteme erfolgt noch während des stationären Aufenthaltes zur Portimplantation.

Operationen (auch Zahnextraktionen oder kleinere Operationen) sollten bei Patienten mit Hämophilie oder schwerem von Willebrand-Syndrom immer stationär und/oder nach Rücksprache mit uns durchgeführt werden. Im Allgemeinen ist ein längerer stationärer Aufenthalt notwendig, dieser sollte zur Gewährleistung einer adäquaten Substitution sowie der notwendigen Laborkontrollen im Regelfall bei uns im Haus erfolgen. Hier sollten wir rechtzeitig informiert werden, um entsprechend planen zu können.

Für die meisten Operationen arbeiten wir seit Jahren mit entsprechend geschulten Kinderchirurgen, HNO-, Zahn- und Augenärzten zusammen, um eine gute Versorgung in unserem Haus sichern zu können.

Faktorbestellungen können werktags unter 089-4400-52853 erfolgen. Für die reguläre Versorgung mit Faktorpräparaten im Rahmen der Heimselbstbehandlung in der Hämophilietherapie benötigen wir pro Quartal einen Überweisungsschein. Die Auslieferung an die Patienten erfolgt in der Regel am übernächsten Werktag.

Die mindestens halbjährlichen Kontrolltermine für chronisch Erkrankte können ebenfalls unter 089-4400-52853 vereinbart werden.

Selbstverständlich arbeiten wir mit dem Deutschen Hämophilieregister zusammen. Zudem sind wir in mehreren nationalen und internationalen Netzwerken aktiv, zum Beispiel dem europäischen PedNet, dem EUHASS Register und anderen.

Im Notfall stehen wir auch außerhalb der regulären Dienstzeit ehrenamtlich zur Verfügung (Telefonnummern über die Pforte erfragbar - 089-440052811).

 

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Terminvereinbarung

Abklärung Blutungs- oder Thromboseneigung:

über die Zentrale Terminvergabe
Mo.-Fr. 10:00-12:00 und
13:30-15:00 Uhr

Tel.: 089/4400-53163


ambulanztermine.hauner@med.uni-muenchen.de

 

Gesicherte Hämophilie:
Tel.: 089-4400-52853

 

Allgemeine Information:
kindergerinnung@med.uni-muenchen.de