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Pädiatrische Hämostaseologie & Hämophiliezentrum

Welche Kinder werden behandelt?

  • Kinder und Jugendliche mit schwerwiegenden Blutungsneigungen, z.B. Hämophilie A und B, von Willebrand-Syndrom, schwere seltene Einzelfaktormängel wie Afibrinogenämie, Faktor V, VII, XIII und Thrombozytenfunktionsstörungen (Plättchendefekte)
  • Kinder und Jugendliche mit schwerwiegender angeborener oder erworbener Thromboseneigung, wie Antithrombin-Mangel, Protein C- oder S Mangel
  • Kinder und Jugendliche mit stattgehabter Thrombose oder auch Schaganfall (gemeinsam mit dem Fachbereich Kindlicher Schlaganfall)

 

Was wird durchgeführt?

  • Mittel- bis langfristige kontinuierliche bio-psycho-soziale Betreuung der Kinder und Jugendlichen
  • Ärztliche Untersuchung und Anamnese
  • Verlaufs- und Therapiebeurteilungen, Therapieanpassung/-Optimierung
  • Stärkung des Selbstmanagements (ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung) durch Schulungen der Patienten und ihrer Familien.
  • Überprüfung der Gerinnungsparameter sowie weitere Laborparameter
  • Untersuchung des Gelenkstatus (Hemophilia Joint Health Status), Erhebung des orthopädischen Befundes durch Ärzte und Physiotherapeuten, Beurteilung laufender und ggfs Empfehlung für weitere oder optimierte physiotherapeutische Maßnahmen
  • Begleitende psychologische Betreuung, ggf. psychologische Diagnostik
  • Sozialrechtliche Beratung
  • Vorbereitung der Transition in die Erwachsenenmedizin
  • Interdisziplinäre Fallkonferenzen (z.B. im Rahmen des Stroke Boards oder des Pediatric Vascular Boards)

Die Betreuung erfolgt interdisziplinär. Je nach Bedarf werden nach der ärztlichen Beurteilung andere Berufsgruppen einbezogen: Physiotherapie, Psychologie, Sozialpädagogik, Ernährungsberatung, Sprachheilpädagogik/Logopädie, oder Ergotherapie. Enge Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen Disziplinen, z.B. Zahnmedizin, Orthopädie, HNO, Neurologie, Entwicklungsneurologie, Gastroenterologie, Rheumatologie, Endokrinologie. Durch die Nähe zum Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München stehen alle dort angebotenen diagnostischen Methoden zur Verfügung (bei Notwendigkeit auch in einem stationären Rahmen).
Die Betreuung erfolgt im Rahmen der Behandlung im Pädiatrischen Hämophiliezentrum München (CCC) am Dr. von Haunersches Kinderspital (www.kinder-gerinnung.de)