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Europaweite Vernetzung auf dem Gebiet der neuromuskulären und neurogenetischen Erkrankungen

20.01.2017 -

Das Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der LMU ist an zwei Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) beteiligt. Dabei handelt es sich um von der Europäischen Union geförderte Netzwerke, die der grenzübergreifenden bestmöglichen Diagnostik und Therapie von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der Implementierung und Harmonisierung von Versorgungsstandards sowie der Erleichterung der translationalen und klinischen Forschung dienen sollen. Nach einem aufwändigen Bewerbungs- und Prüfverfahren wurden die positiv evaluierten Netzwerke am 15.12.2016 vom European Reference Network Board of Member States bekannt gegeben.

Das ERN-NMD (Neuromuscular Disorders) befasst sich mit seltenen neuromuskulären Krankheiten, insbesondere Muskeldystrophien und mitochondrialen Erkrankungen. Für diese Krankheitsgruppen gehört das Friedrich-Baur-Institut zu den weltweit führenden Zentren (vgl. auch MD-NET und mitoNET), und ist daher nun integraler Teil des ERN-NMD mit insgesamt 61 neuromuskulären Zentren aus 14 EU-Mitgliedsstaaten. Das ERN-NMD wird koordiniert von der Universität Newcastle (England), die lokale Leitung am Friedrich-Baur-Institut verbunden mit einer Mitgliedschaft im Board des ERN-NMD liegt bei Prof. Maggie Walter (Stellvertreter Prof. Thomas Klopstock).

Das ERN-RND (Rare Neurological Diseases) befasst sich mit seltenen neurogenetischen Krankheitsbildern mit einem Fokus auf Bewegungsstörungen. Das Friedrich-Baur-Institut ist hier insbesondere mit seiner Expertise zu den hereditären Ataxien und spastischen Paraparesen sowie zur Krankheitsgruppe Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) vertreten (vgl. auch www.TIRCON.eu). Das ERN-RND vereint 32 der auf diesem Gebiet führenden europäischen Zentren in 13 EU-Mitgliedsstaaten. Es wird koordiniert vom Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Tübingen, die lokale Leitung am Friedrich-Baur-Institut verbunden mit einer Mitgliedschaft im Board des ERN-RND liegt bei Prof. Thomas Klopstock (Stellvertreterin Prof. Maggie Walter).

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