Online-Umfrage für Patienten mit Myotoner Dystrophie
Diese Studie ist abgeschlossen.
Wir möchten alle Patienten mit Myotoner Dystrophie einladen an unserer neuen Online-Umfrage zu "Frühsymptomen der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2" des Friedrich-Baur-Institutes teilzunehmen.
Diese Umfrage erfolgt in Kooperation mit der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM).
Durch das Ausfüllen unserer Online-Umfrage können Sie einen wichtigen Beitrag dazu leisten, diese seltene Erkrankung besser zu erforschen und neue Therapieansätze zu finden.
Das Ausfüllen der Umfrage funktioniert komplett von zu Hause aus und dauert ca. 30 bis 45 Minuten. Sie benötigen lediglich einen Computer mit Internetverbindung. Alle weiteren Informationen erhalten Sie direkt in der Umfrage!
Um die Umfrage zu starten, klicken Sie einfach auf folgenden Link:
https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/746544?lang=de
Alle Angaben, welche Sie machen, unterstehen strengen Datenschutzrichtlinien (weitere Informationen in der Umfrage) und werden streng vertraulich behandelt!
Wichtig: Bei dieser neuen Umfrage sollen Sie und vor allem auch Ihre Kinder (ab 13 Jahren) teilnehmen.
Es ist hierbei nicht wichtig, ob Ihre Kinder
- bereits genetisch auf Myotone Dystrophie getestet wurden oder nicht
- an Myotoner Dystrophie erkrankt oder gesund sind
- Symptome haben oder nicht
Bitte leiten Sie diese Nachricht an all Ihre Kinder weiter und erbitten Sie eine Teilnahme! Selbstverständlich können Sie auch gemeinsam mit Ihrem Kind die Umfrage für dieses ausfüllen.
Bei Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit zur Verfügung!
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Ansprechpartner
Cand. med. Moritz Retzer, Doktorand am Friedrich-Baur-Institut
Prof. Dr. Benedikt Schoser, Studienleiter am Friedrich-Baur-Institut
