TÜRKİYE
Çocukluk çağı interstisiyel akciğer hastalığı (chILD) olabilecek hasta ya da hasta materyali ile ilgili yardım talep ediyorsanız lütfen aşağıdaki dökümanları ve materyalleri sağlayınız:
1) İmzalanmış hasta onam formu
Vakanın kayıt sistemine alınması gerekebileceğinden lütfen hastanızdan bilgilendirilmiş onam alınız. Uygun yaş için hasta bilgilendirme broşürleri aşağıdaki bağlantılardan indirilebilir:
18 yaş altı hastalar
- Bilgilendirilmiş onam (ebeveynler için) 18yasalti_ebeveyn
- 8-17 yaş arası hastalar için 8_17yas_hasta
- Genetik araştırmalarda aile bireyleri için aydınlatılmış onam genetik_onam
18 yaş üzerindeki hastalar için
- Bilgilendirilmiş onam 18yas_uzeri_hasta
- Genetik araştırmalarda aile bireyleri için aydınlatılmış onam genetik_onam
İmzalanmış hasta onam formları faks ile (faks no: +90 312 324 4990) veya posta ile gönderilebilir.
2) Daha önceki tıbbi bilgileri
Daha önceki tıbbi bilgileri elektronik posta, posta veya faks ile gönderilebilir. Veri girişi izniniz varsa ve “yeni hasta” oluşturmuşsanız, dökümanları direkt olarak kayıt sistemine yükleyebilirsiniz.
Alternatif olarak, bu dökümanları sizin yerinize yükleyebiliriz.
3) Görüntüleme (Akciğer grafileri, Bilgisayarlı Tomografi)
Görüntüleme tetkikleri CD ile posta yoluyla gönderilebilir. JPG’ler elektronik posta ile gönderilebilir. Veri girişi izniniz varsa ve “yeni hasta” oluşturmuşsanız, dosyaları direkt olarak kayıt sistemine yükleyebilirsiniz.
Alternatif olarak, bu dosyaları sizin yerinize yükleyebiliriz.
4) Biyomateryaller
Biyomateryalleri gönderirken lütfen aşağıdaki uyarılara dikkat ediniz:
- Hasta ve ebeveynlerinin kan örnekleri EDTA’lı tüpte oda ısısında gönderilmelidir. Mutlaka 3 örnek (hastadan 5-10 ml kan örneği, ebeveynlerden 10 ml kan örneği) birlikte gönderilmelidir.
- BAL örneği dondurularak gönderilmelidir.
Gönderilecek Adres:
5) Uluslar arası Standardize Referans Mektubu
Çalışmaya alınma kriterleri karşılanırsa, vaka, kayıt sistemine alınacak ve bilgi girişi ve yüklenmesi sizin için veri yöneticilerimizden biri tarafından yapılacaktır.
Siz de veri sistemi içinde yer almak ve iletişim kurmak için davet edileceksiniz.
Vaka daha sonra uluslar arası emsal eksperler tarafından değerlendirilecektir. Bu amaçla uluslar arası standardize referans mektubu gerekecektir.
Standardize referans mektubu elektronik posta/posta/faks ile gönderilebilir. Veri giriş izniniz varsa ve “yeni hasta” oluşturmuşsanız direkt olarak kayıt sistemine de yükleyebilirsiniz.
6) Tanısal Testler
Konsültasyon önerileri ile tanısal testler yapılmasını istiyorsanız, lütfen hasta ile ilgili klinik bilgileri de ekleyiniz.
Verilen bilgiler ile hasta değerlendirilecek ve size bununla ilgili geri dönüş yapılacaktır. İstenirse, surfaktan metabolizması ya da ilişkili tetkikler yapılacaktır.
*Hastalarınızın dökümanlarını gönderirken kimliklerini gizli tutmaya özen gösteriniz.
İletişim:
Prof. Dr. Nural Kiper
Hacettepe Üniversitesi, Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı
Tlf: 0312 305 1224
Uzm. Dr. Güzin Cinel
Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Tlf: 0312 596 9790
Uzm. Dr. Nagehan Emiralioğlu
Hacettepe Üniversitesi, Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı
Tlf: 0312 305 1224